Mi hemodiálisis número 1000

Volteo casi 7 años atrás y hoy celebro (porque sí es una fiesta seguir vivo) mi hemodiálisis número 1,000.  Era el 2011 y empecé a orinar con espuma y me tuvieron que hacer una biopsia en ese momento y fue inminente el diagnóstico que estaba lleno de palabras impronunciables, “glomeruloesclerosis segmentaria focal”. ¿Que tengo qué? Si ni siquiera puedo pronunciar el nombre sin que suene a trabalenguas, menos sabría cómo enfrentarlo.

Pude vivir un par de años bien, me hice vegetariano, dejé de fumar y casi no tomaba, pero en el 2014 llegué una noche de fiesta y en la madrugada empecé a toser, sentía que me ahogaba, no podía respirar.  Mi papá me vio y primero quiso regañarme porque “seguro eso me pasa por andar de borracho”, un papá siendo papá. Después del regaño inicial se dio cuenta que esto era serio y me llevó al hospital porque creyeron que tendría neumonía, pues ni por la cabeza de mi familia, ni por la mía pasaba que el líquido que tenía en los pulmones era producto de mis riñones colapsando y mi organismo que intentaba suplir la función renal a toda costa, pero era una batalla perdida.  De inmediato el nefrólogo de guardia que estaba en el hospital ordenó un catéter central y a hemodializar.

Yo me sentí destrozado, de pronto estaba tan triste, no estaba seguro de qué estaba pasando o qué seguiría, me culpé tanto por mis malas decisiones, por mis excesos, por mi falta de cuidado.  La primera noche renegué con Dios, con mi mamá que no estaba para cuidarme y hasta con el espíritu de mi abuela.  ¿Por qué yo, por qué a mí? Pero no había nadie que respondiera las dudas. Y aquí inició la que sería mi batalla más grande, una guerra contra mí mismo, contra un cuerpo que ya no funcionaba bien y contra mis propias defensas que empezaban a funcionar como el enemigo.

Me di cuenta de que no era tan fuerte como yo creía, que ser joven (tenía 32 años) no me aseguraba una vida larga y llena de salud, por el contrario, me sentía tirado contra el piso y no sabía cómo me iba a levantar.  Pero a partir de aquí, llegó el médico que me cambiaría toda la concepción que yo tenía sobre lo que sería una enfermedad renal.  Era amigo de un amigo y así llegué con Julio Ramos de la Mora (a quien hoy le debo la vida) y a partir de ahí todo fue una especie de tobogán y avanzaba a una velocidad impresionante, porque afortunadamente tenía un seguro de gastos médicos que se encargaría de la parte económica (quien ha vivido una enfermedad crónica, sabe que estos tratamientos pueden ser incosteables) y lo que siguió fue hacer pruebas cruzadas para buscar un donador compatible y mi papá saldría al rescate, pues se programó ese PRIMER trasplante, porque yo en ese momento no sabía que vendrían más intentos.  Pues le entramos con todo.

Me trasplantaron un jueves y para el lunes yo ya estaba en mi casa, en una lucha contra las bacterias como yo no me imaginaba que se podría, en un cuarto con las paredes pintadas de blanco para poder estarlas lavando cada cierto tiempo, solo tenía una cama, un buró con todas las medicinas que tenía que tomar, un pizarrón chiquito para llevar un horario de tomas y el baño que nade más usaría por un par de meses.  El encierro fue muy duro, fueron muchos días de estar platicando a través de la puerta con mis amigos y mi familia, alguno que se atrevía a vestirse como astronauta para poder entrar a verme (y eso que la pandemia de COVID era algo todavía muy lejano).

Yo me sentí bien las primeras semanas, hasta que mis defensas empezaron a actuar en mi contra, comenzó el rechazo renal.  Mis células T estaban trabajando como nunca, pero eran contra mí mismo, pues mi salud empezó a deteriorarse porque el nuevo riñón se empezó a necrosar y yo estaba muy mal, pero todavía no quería renunciar y aguanté lo más que pude, intentaron darme apoyo con hemodiálisis y esperar que funcionara, hasta que después se infectó el catéter y me dio endocarditis, me puse muy mal, entró un citomegalovirus al corazón y yo tenía paranoia, ansiedad y apnea.  Lo peor de esta enfermedad ha sido no dormir.

Y así hasta que fue inminente que había que quitar el nuevo órgano.  Esto fue de lo más duro, emocionalmente me impactó mucho, porque había demasiadas esperanzas en que esto funcionara, en que sí sirviera de algo que mi papá hubiera renunciado a su riñón, al amor que puso en dármelo, pero bueno, hay cosas que van más allá de todo.  Y con esto, llegaron días de mucho aprendizaje, el mayor de mi vida.

Me sometí a un segundo trasplante de un amigo que fue el donador y tampoco funcionó, y ahí entendí que era tiempo de parar un poco y esperar a que llegue el momento correcto. Me sumé a la lista de espera del Hospital Country 2000,  soy el próximo en la lista de un riñón que sea B+.  Intento no emocionarme demasiado, porque ya van 2 ocasiones en que llega, pero no ha sido compatible y el corazón brinca con la esperanza de que esta vez se pueda y de pronto otra vez la misma respuesta “no es compatible” juego a que no me enojo, a que entiendo y valoro, pero soy humano y sí reniego y me siento triste, pero me levanto y sigo adelante.

Actualmente no tengo dolor, hago casi todo lo que hace una persona sana: trabajo, viajo (pocos días por las hemodiálisis), procuro vivir en absoluta presencia, de una forma bonita, una en la que respeto mi cuerpo, procuro comer bien para que mis hemodiálisis sean “limpias”. Han pasado 5 años desde mi última crisis y hoy sé que el dolor físico no me importa, yo con eso no puedo, pero me duele ver tanta gente enferma, sobre todo niños, porque si para un adulto esto es muy duro, para los niños debe ser terrible.

Hoy con lo que tengo que lidiar es con el dolor emocional, me enfrento a mí y al mundo todos los días asumiendo mi condición e intentando no culpar a nadie, a veces me falla y me sigo echando la culpa de esto a mí, pero no sirve de nada, en cambio sí funciona la responsabilidad, hoy me responsabilizo de mí, maduré mucho, dejé de ser una víctima de mi enfermedad y ya estoy más allá de todo.  Amo MI vida, amo LA vida.  Agradezco todos los días y me enfoco en vivir.  Y esto no se ha acabado, sé que va continuar mi historia, hasta donde tope, en un riñón cadavérico, en un riñón biónico o en los años de hemodiálisis que vengan, lo que importa es que sigo vivo.

Ser familiar de un enfermo renal

Como médico también me toca ver a los familiares que acompañan a sus pacientes, que están detrás de una enfermedad que a veces mortal, a veces no, pero desgastante siempre.  Hoy les quiero recordar a los familiares que aunque estén cansados y hartos y hasta enojados a veces, el paciente que pide ayuda no lo hace con dolo, no hay maldad detrás de eso, es porque de verdad no pueden.  Hay muchas cosas que las personas enfermas quisieran poder hacer solos y que si estuviera en ellos, no pedirían nada.

Lo que quiero decir con esto es “No pierdan la fe”, no desfallezcan todavía, que no les gane una enfermedad que ataca a los que quieren.  No es fácil, también es importante el autocuidado, también el que acompaña necesita dormir, comer bien, hacer ejercicio, tener momentos de esparcimiento y que no olviden que la vida es muy bonita, aunque a veces duela.  No están solos en esto, porque parte de mi labor también será siempre acompañarlos a ustedes.

Que no se nos acaben la vida, ni las ganas de ayudar.

Título de la publicación de blog tres

Todo empieza con una idea. Tal vez quieras comenzar un negocio o convertir un pasatiempo en algo más. O bien, es posible que tengas un proyecto creativo para compartir con el mundo. Sea lo que sea, la manera en la que cuentes tu historia online puede marcar la diferencia.

No te preocupes por sonar profesional. Suena como tú. Hay más de 1500 millones de sitios web, pero tu historia es lo que lo diferencia del resto. Si vuelves a leer las palabras y no oyes tu propia voz en la mente, es una señal de que aún tienes mucho trabajo por hacer.

Sé claro, ten confianza y no lo pienses demasiado. La belleza de tu historia es que continuará evolucionando y tu sitio evolucionará con ella. Tu meta debe ser que sea correcto para el momento. Más tarde, funcionará solo. Siempre es así.

Título de la publicación de blog cuatro

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